L’Associazione Genitori Pans Pandas Bge ODV costituita a febbraio 2022 ha continuato l’impegno iniziato l’anno precedente dal Comitato omonimo, nel perseguire l’obiettivo primario che ogni genitore con un figlio affetto da Pandas/Pans si augura, ovvero ottenere una diagnosi precoce ed un trattamento efficace per scongiurare danni futuri cronici e quindi permanenti.
L’Associazione Genitori Pans Pandas Bge ODV ha inoltrato nel corso dei mesi la precisa richiesta di stilare le linee guida italiane per curare efficacemente in Italia questa sindrome, alla Presidenza della Società Italiana di Pediatria, sottolineando che, ad oggi, molti pediatri non hanno ancora gli strumenti scientifici ufficiali per fronteggiarla.
La Presidente SIP, Prof.ssa Annamaria Staiano, ha accolto favorevolmente la richiesta avanzata dall’ Associazione Genitori Pans Pandas Bge ODV dopo aver valutato ed approfondito il tema sulla Pandas/Pans con vari colloqui in cui erano presenti il nostro delegato agli Affari Generali Istituzionali – Giovanni Gravili – che ha sostenuto il punto di vista genitoriale e la Prof. Falcini, in qualità di medico e testimone autorevole della sindrome nella diagnosi e trattamento, con dati statistici e studi di anni, a supporto.
E’ stato così aperto un tavolo di lavoro affidato ad un Gruppo multidisciplinare Pandas/Pans SIP, già costituito, in cui, il coordinatore preposto da SIP stessa, si metterà in contatto a breve anche con le altre Associazioni presenti sul territorio, per ascoltare il loro punto di vista in rappresentanza delle famiglie.
Le linee guida che speriamo possano essere ufficializzate il prima possibile verranno condivise a tutti i pediatri italiani e potranno poi essere perfezionate in ambito regionale autonomamente, nelle strutture ospedaliere etc etc.
Alle persone citate e a coloro che faranno parte del team di clinici selezionati va il nostro infinito ringraziamento per il loro impegno e per la straordinaria opportunità nel voler aiutare concretamente bambini e adolescenti in quello che è un vero e proprio drammatico tsunami che si perpetra tra le mura domestiche e che sconvolge le vite di intere famiglie.
L’impegno dell’Associazione Genitori Pans Pandas Bge ODV profuso all’ottenimento di diagnosi e cure tempestive ed efficaci per la Pandas/Pans lo dedichiamo ai nostri figli e a coloro che purtroppo non le hanno avute riscontrando danni permanenti ed invalidanti che, in alcuni casi, hanno portato a gesti estremi.
Per Info contatti:
L’Associazione Genitori Pans Pandas Bge ODV
Stefania Lessio
Il Presidente
stefania@lessio.net
www.pandasbge.it
