ho bisogno di raccontarvi una storia. Ho urgenza di farlo.
Voglio farvi sapere cos’è l’inferno della mente nei bambini provocato da un batterio. Sembra la trama di un film di terrore ed invece è la vita reale.
Provate ad immaginare una famiglia felice due genitori che si amano, una bella casa, dei bei bambini nati sani, dolcissimi, gioiosi, giocosi, una bella macchina, un bel lavoro, tante risate non manca nulla: la felicità.
Dal giorno alla notte tutto cambia. Uno dei bambini prende un banale raffreddore e inizia a cambiare. Diventa triste, ti dice che vuole uccidersi, che è uno schifo e che esiste l’inferno di cui ha paura. Grida, inizia a gridare per la paura e non la smette, ti picchia ti morsica, ha paura di te oppure ha anche paura di poterti fare del male. Non smette di gridare “aiuto, aiutatemi”. Tutti sentono anche i vicini. E questo dura anche per tutta la notte e per tutto il giorno.
Inizia un calvario senza tempo e senza fine. Il batterio che ha colpito tuo figlio gli infiamma il cervello: si chiama encefalite dei gangli basali. Non lo sai subito ed inizi a cercare di capire ma tuo figlio ti sfugge di mano, inizia a picchiarsi, a lanciare cose e a parlare di morte. Fino a ieri quel bambino che era spensierato diventa irrascibile, è pieno di tic non lo governi grida, ha paura di tutto, di dormire da solo, di entrare nelle stanze, trema, ha attacchi di panico e ti prega di aiutarlo quando non è in preda alle crisi, perché per lui è troppo. Soffre.
La famiglia è distrutta e non sa cosa fare. I fratelli non capiscono, i parenti non capiscono e nemmeno i vicini. Nessuno capisce nemmeno una madre che cerca di salvare quel figlio che è diventato un mostro. Non è più lui.
Questa è la mia storia che si sovrappone alla storia di migliaia di genitori a cui la vita ha tolto un figlio.
Cosa fa una madre a cui è capitato tutto questo??
Parla con la pediatra che non sa e non capisce. Ti dice, se va bene che sei ansiosa. Va in ospedale perchè è stanca dalle notti insonni in preda a calmare il suo bambino che è in età pediatrica mentre tutti dormono.
La coppia scoppia, tu vai in pezzi, piangi e ti disperi, soffri più che mai, ma non puoi mollare: è tuo figlio.
Non si può immaginare il calvario. Finalmente internet ti può dare una risposta: i sintomi sono simili all encefalite autoimmune dei gangli basali del cervello provocati da streptococco. Allora cerchi uno specialista, ma intanto la tua famiglia è in pezzi. Tieni duro e cerchi uno specialista.
Ti accorgi che in America sanno riconoscere e curare questa malattia rara ma che nel tuo paese non è riconosciuta. Sei sulla strada giusta ma sei sola…contro tutti. Medici, familiari, ospedali, chiunque.
Ti demoralizzi ma non molli. Ci sono tre medici in tutta Italia che si prodigano per salvare, spesso gratuitamente, tutti questi bambini compresa mia figlia…ma sono introvabili per le mille chiamate che ricevono ed allora aspetti il tuo turno, mentre a casa si scatena l’inferno…della mente.
Se esiste il lieto fine io questo non lo so. Siamo ancora lontani dalla guarigione ma siamo abbastanza stabili dopo mesi di cure.
Io come gli altri genitori mi aggrappo alla speranza ed intanto mi sto dando da fare per salvare la mia vita e quella di tanti bambini.
Voglio far conoscere questa malattia che viene scambiata come una banale psicopatologia e spesso viene curata con psicofarmaci che poi, così facendo, cronicizza, senza possibilità di guarigione.
Io insieme ad altri genitori tenaci voglio raccogliere fondi per la ricerca e per fare formazione ai pediatri, ma non solo, anche per far conoscere questa sindrome che può essere guarita se la diagnosi viene fatta per tempo….
Voglio darmi da fare per ottenere un centro dove seguire questi bambini con sindrome Pandas/Pans, anche se capisco che i tempi non sono buoni a causa del Covid.
Vi segnalo un documentario girato in USA proprio sulla PANDAS che si intitola MY CHILD IS NOT CRAZY
https://vimeo.com/ondemand/mkinc/21986148
Non siamo soli…ne usciremo!!!
Una mamma
Da quel novembre 2020, quando è stata scritta questa lettera, di cose ne sono successe tante tra le quali anche il lieto fine. Inoltre è stata costituita l’Associazione Genitori Pans Pandas Bge ODV che aiuta altri genitori e ragazzi in diversi modi: entra a far parte della nostra community perché più siamo e più contiamo!!
