In qualità di Presidente dell’Associazione Genitori Pans Pandas BGE ODV ho predisposto il presente comunicato perchè ritengo utile e necessario distinguere le attività dell’Associazione Genitori Pans Pandas BGE rispetto all’operato ed alla presenza sul territorio di altre figure che operano nel medesimo campo in particolare Pandas Italia odv .
Numerose famiglie NON sono a conoscenza delle specifiche finalità perseguite dalla nostra Associazione ma soprattutto, spesso, confondono le due entità pensando che sia una unica mentre invece sono due realtà distinte:
Pandas Italia odv è stata costituita molti anni fa mentre l’ASSOCIAZIONE GENITORI PANS PANDAS BGE ODV (EX Comitato Genitori) è stata costituita nel febbraio 2022 a sostegno dei bisogni urgenti ed immediati delle famiglie perseguendo finalità ed obiettivi pratici che di seguito si andranno meglio a specificare.
In primis il riconoscimento delle Pans.
Tale obiettivo per specifica scelta dell’Associazione Genitori Pans Pandas BGE odv è stato perseguito attraverso un’informazione diretta dell’Istituto Superiore di Sanità, dei vertici della Regione Emilia Romagna (sede legale dell’Associazione) senza supporto e/o intercessione di soggetti terzi.
Fondamentale si è rivelato il coinvolgimento delle forze politiche bipartisan e più precisamente quella del Governo in carica che ha portato all’ottenimento di un tavolo tecnico di lavoro presieduto dall’On. Marcello Gemmato e successivamente tre centri di cura specializzati in Emilia Romagna grazie al lavoro svolto con regione stessa ed i suoi tecnici.
Tale opera di informazione direttamente rivolta al Governo Centrale nonché alla Premier Giorgia Meloni è stato frutto di un intenso e proficuo lavoro profuso dall’Associazione Genitori Pans Pandas BGE odv:
Grazie all’accoglienza e alla disponibilità della Premier l’Associazione GENITORI PANS PANDAS BGE ODV ha rappresentato le reali necessità delle Famiglie nonché le difficoltà nel prestare le cure opportune a causa dell’assenza di linee guida in Italia, nonostante la richiesta delle stesse alla presidenza SIP lo scorso 2022, ora coinvolta nel tavolo di lavoro tecnico governativo menzionato.
Infatti l’esistenza di linee guida nazionali per la cura della sindrome consentirebbe la possibilità di diagnosticare tempestivamente la malattia per poi curarla efficacemente.
Informazione e formazione medico scientifica e scolastica
Sin da subito l’Associazione Genitori Pans Pandas BGE odv ha ritenuto fondamentale anche l’obiettivo dell’informazione e della formazione medico scientifica:
è stato implementato nel 2023, ad un solo anno dalla costituzione, un progetto formativo medico scientifico prevalentemente ONLINE accreditato, sulla pratica nella diagnosi/trattamento multidisciplinare e gestione dei sintomi anche a scuola, con il coinvolgimento di numerose figure professionali.
Supporti concreti per le famiglie
sono stati istituiti per le famiglie strumenti di supporto nelle 3 aree in cui le famiglie manifestavano maggiori criticità:
L’ ASSOCIAZIONE GENITORI PANS PANDAS BGE ODV ha voluto creare risorse di supporto concreto e professionale, che non esistevano, con professionisti qualificati con gli sportelli riportati https://www.pandasbge.it/progetti/ (Sportello psicologico; sportello scuola; sportello legale)
Le famiglie possono ora accedere agli sportelli ed acquisire le informazioni necessarie attraverso colloqui con i diversi professionisti usufruendo di un servizio totalmente assente prima dell’anno 2022.
Sempre agendo sul concreto, L’ASSOCIAZIONE GENITORI PANS PANDAS BGE ODV, ha organizzato per l’anno 2024 importanti eventi finalizzati alla raccolta fondi destinati al pagamento delle cure per i pazienti più gravi che non possono permetterselo.
Rappresentate le specifiche finalità e l’identità stessa dell’Associazione Genitori Pans Pandas BGE odv, la medesima, prende formalmente le distanze dai numeri, dalle informazioni, dalle statistiche e dai comunicati di PANDAS ITALIA divulgati sia in passato che di recente: vedi
Tale presa di posizione di distanza è dovuta al fatto che le informazioni divulgate non sono contestualizzate ne tantomeno da noi verificate.
Nonostante ciò ci si augura che le associazioni pro Pans/Pandas possano collaborare con il chiaro intento di perseguire l’unico obiettivo che è quello del riconoscimento della malattia e supporto alle famiglie sempre al loro fianco.
Per l’Associazione Genitori Pans Pandas Bge ODV
Il Presidente Stefania Lessio
L’Avvocato Emanuela Bellante
Il Delegato agli Affari Istituzionali Giovanni Gravili
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Stefania Lessio
21 Marzo 2024
