Questo spazio è dedicato alle TESTIMONIANZE dei piccoli bambini e dei genitori che vogliono raccontare la propria storia…
Qui raccogliamo pensieri, disegni e racconti di chi vive tutti i giorni le difficoltà che questa sindrome porta con se, nella vita di tutti i giorni.
LETTERA DI NICOLE AL SUO SINDACO
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LA LETTERA DI MAMMA SONIA..IL CALVARIO DI UN BAMBINO E DELLA SUA FAMIGLIA DURATO 8 ANNI
Scrivo questa lettera, con la speranza che qualche mamma, leggendo le mie parole, possa identificarsi nella mia storia e ricevere quell’aiuto che purtroppo io non ho avuto per 8 lunghissimi anni.
Per capire fino in fondo il calvario di mio figlio e quello della nostra famiglia, vi prego di leggere tutto quello che è accaduto e di immaginarvi in questo infermo di angoscia, preoccupazione e smarrimento.
Sono Sonia la mamma di V. un bambino di 8 anni, nato leggermente prematuro e di basso peso (2,00 kg.) ma in ottimo stato di salute.
I primi mesi di vita sono stati tranquilli, dopodichè, il mio bambino, dopo il periodo vaccinale, ha cominciato ad essere sempre più nervoso, irritabile e voleva stare sempre in braccio a qualcuno.
Ovviamente, tutti mi dicevano di stare tranquilla, che il bambino era nato prematuro e quindi un po’ noioso, che il bambino era viziato oppure addirittura che risentiva del clima famigliare un po’ teso.
cresceva, ma sembrava che le tappe del suo sviluppo fossero tardive, rispetto agli altri bambini; non riusciva a tenere la posizione eretta da seduto, non gattonava, ma si trascinava le gambe come se fosse paralizzato e non riusciva a camminare in tempi normali come gli altri bambini.
Anche in questo caso, dietro prescrizione della pediatra, V. fu visitato da diversi specialisti e neuropsichiatri infantili, i quali non riscontrando nulla di anomalo, imputarono il fatto ad una presunta “pigrizia” del bambino e ad un eccesso di preoccupazione della mamma.
All’età di 1 anno e mezzo, superati in qualche modo il problemi sopra riportati, pur sussistendo diversi problemi di deambulazione, V. cominciò a frequentare l’asilo nido e da quel momento, cominciò anche la seconda puntata del nostro calvario.
V., cominciò ad ammalarsi in modo frequentissimo di ogni tipo di infezioni virali e batteriche, dopo 1 o 2 giorni dal contatto con gli altri bambini, inspiegabilmente, riusciva già a sviluppare una malattia, specialmente alle vie aeree.
All’età di 1 anno e mezzo a seguito di una grave faringotonsillite che comportò anche un ricovero ospedaliero, notai un brusco peggioramento del suo nervosismo e della sua iperattività; V. era sempre disobbediente, fortemente iperattivo ed irritabile.
Nei mesi seguenti, cominciarono i disturbi del sonno, con frequenti risvegli, incubi, scatti nervosi di gambe e braccia incontrollati, episodi di sonnambulismo, che non ci hanno mai più abbandonato.
Da li V. ha continuato ad ammalarsi di bronchiti, streptococchi, faringotonsilliti, gastroenteriti e “chi più ne ha più ne metta”.
In contemporanea procedeva, il calvario di visite ed esami specialistici di ogni tipo, otorinolarigoiatri, neuropsichiatri, ed anche ematologi per verificare che il bambino non fosse nato con qualche tipo di deficit immunitario….tutte le analisi ebbero esito negativo, ma V. continuava ad ammalarsi e a peggiorare.
All’età di 3 anni, durante il periodo della scuola materna, V. cominciò ad avere alcuni comportamenti strani che si manifestavano soltanto in certi momenti, cominciò a trattenere il cibo in bocca ed a sviluppare lunghi episodi di mutismo selettivo solo a scuola e che nonostante le numerose visite da psicologi, osservatori scolastici e neuropsichiatri, non portarono a nulla.
Gli episodi furono imputati ad un carattere particolare del bambino, nient’altro.
All’età di 4 anni, dopo diversi episodi di faringotonsilliti da streptococco, (sempre e comunque opportunamente trattati con antibiotici),V. cominciò a peggiorare la sua iperattività, a sviluppare un comportamento fortemente capriccioso specialmente con i genitori e a peggiorare il suo andamento deambulante, tanto che non riusciva a correre come gli altri bambini e spesso cadeva, procurandosi diversi lividi in tutto il corpo.
Anche in questo caso non ci risparmiammo in visite specialistiche, fisiatri, fisioterapisti e anche cardiologi, perché durante il sonno V. cominciò a sviluppare delle strane aritmie cardiache notturne.
Al contempo in considerazione del perdurare anche dell’enuresi notturna, facemmo approfondimenti di ogni tipo, urologi infantili, nefrologi e sperimentammo ogni tipo di terapia con mancanza di qualsiasi risultato.
All’età di 6 anni, dopo il richiamo vaccinale, cominciarono nuove stranezze.
Per la prima volta comparirono i tic (finta tosse, movimento delle spalle e del collo incontrollati, andare avanti ed indietro con i piedi e compiere certi ossessivo-compulsivi).
Comparirono anche la paure; un’inspiegabile paura di stare da solo nelle stanze della casa, tanto che V. cominciò a necessitare della presenza fisica di un adulto per compiere qualsiasi banale gesto: andare in bagno, mangiare, giocare e passare da una stanza all’altra; davanti ai miei occhi, mio figlio stava come regredendo allo stato di bambino piccolo, piangeva e si disperava per paure che non avevano alcun fondamento di esistere.
La situazione precipito, a seguito di una gastroenterite da Champylobacter, per la quale V. necessitò di un ricovero ospedaliero.
Qualche settimana dopo la guarigione da questa infezione, il bambino, cominciò ad avere fortissimi tic incontrollati, terrori e soprattutto allucinazioni.
vedeva ragni ovunque, in ogni stanza della casa, balbettava, si strappava di dosso i vestiti e si strappava i capelli, urlava e piangeva avvinghiato a me chiedendomi “mamma ti prego aiutami…ti scongiuro aiutami”.
Immaginate il senso di impotenza e di sconforto di una mamma passata a peregrinare da ogni tipo di medico specialista, di terapeuta, con il solo risultato che il proprio figlio continuava inspiegabilmente a peggiorare e a diventare letteralmente come “posseduto dal demonio”.
Avrei fatto di tutto per dare a mio figlio una vita normale, ma purtroppo non potevo, non sapevo cosa gli stesse succedendo………….
Seguirono ricoveri e ogni tipo di esame strumentale, che sempre e comunque diedero lo stesso insopportabile esito: V. NON AVEVA NIENTE CHE NON ANDAVA !!!.
Passata un pochino la fase acuta delle allucinazioni, io e mio marito eravamo ormai rassegnati a vedere V. vivere in questo inspiegabile baratro e noi con lui.
Ad un certo punto di questa storia, la bravissima maestra della scuola elementare frequentata da V., mi convocò assieme a mio marito.
La maestra ci faceva presente che nostro figlio, pur avendo ottimi risultati scolastici e un ottimo rapporto con i compagni di classe, non riusciva a stare seduto al banco, aveva sempre bisogno di muoversi e aveva sviluppato una difficoltà di coordinazione motoria (non riusciva ad allacciarsi le scarpe e ad abbottonarsi i vestiti) e pertanto ci consigliò di non arrenderci e di continuare ad approfondire la problematica di V.
Ricominciammo l’iter delle visite neuropsichiatriche e ci rivolgemmo a quello che sulla carta doveva essere il migliore dei neuropsichiatri presenti sulla piazza, il quale diagnosticò a nostro figlio l’ADHD e ci fece presente che l’unico rimedio possibile per lui era l’assunzione di un apposito psicofarmaco.
Non essendo convinti di questa diagnosi, in quanto nostro figlio si dimostrava intelligente e non presentava nessun problema di apprendimento, decidemmo di non somministrargli nessuno psicofarmaco.
Casualmente nei giorni successivi, esternando tutta la mia disperazione ad una mia cara amica, (che ringrazierò sempre per l’illuminazione che mi diede !!!), venni a sapere dell’esistenza di una rara malattia che presentava tutti i sintomi riportati da mio figlio, si trattava della sindrome P.A.N.D.A.S.
Feci una ricerca su internet, e lessi le storie delle mamme di bimbi affetti da questa terribile patologia….immediatamente ebbi un tuffo al cuore, una scarica di adrenalina mi attraversò la schiena e mi misi a piangere dall’emozione davanti alla tastiera del mio PC.
Avevo rivisto in quei bambini l’esatta fotocopia della storia di mio figlio, ogni sintomo, ogni comportamento, ogni difficoltà erano anche le nostre.
Tramite l’associazione nazionale contattai una specialista, la quale dopo aver fatto eseguire a mio figlio una serie di esami del sangue, lo visitò e diagnosticò la P.A.N.D.A.S.
Finalmente avevamo una diagnosi, finalmente potevamo dare un nome a quel mostro che da 8 anni stava divorando le nostre vite.
In seguito cominciammo la cura prescritta a base di antibiotici e integratori vari e consultammo anche altri specialisti di questa patologia, i quali confermarono tutti la stessa diagnosi di P.A.N.D.A.S.
Ora V. è in cura, ha momenti di alti e bassi, ma perlomeno abbiamo smesso di peregrinare inutilmente da mille specialisti, che non sono mai stati in grado di mettere insieme tutti i sintomi di nostro figlio e fermarsi un attimo ad approfondire e vedere al di la dei loro vecchi protocolli standard.
Se questa malattia fosse stata diagnosticata per tempo, ora non ci troveremmo a questo punto e sicuramente le speranze di guarigione sarebbero più concrete.
Io e mio marito siamo stremati, sia psicologicamente che economicamente da tutti questi anni passati tra ospedali e medici che non conoscevano e tuttora non conoscono questa malattia, ma nonostante la diagnosi sia tardiva, non ci arrendiamo e facciamo di tutto per garantire a nostro figlio le cure più appropriate anche se questo comporta doverci spostare da Parma.
Purtroppo a Parma, esistono pochissimi medici in grado di riconoscere questa malattia e non esiste una struttura pubblica che possa prendere in carico questi bambini e somministrargli le giusta cure.
Inoltre questa malattia, pur essendo riconosciuta dall’organizzazione mondiale delle sanità ed in altri stati come l’America, in Italia NON E’ ANCORA RICONOSCIUTA e pertanto quasi tutte le visite e le terapie sono a pagamento.
Mamma Sonia
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S. una bambina di 8 anni, ha fatto trovare alla sua mamma Roberta questo disegno: una richiesta di aiuto per quello che sta vivendo questa piccola bimba che ha espresso il suo disagio, le sue emozioni, esternandole attraverso il disegno.
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LA STORIA DI MAMMA KETTY E DI SUA FIGLIA M.
“Venite presto, mia figlia è morta”…
Così inizia la mia storia, simile a tante altre famiglie che ogni giorno vivono questo dramma.
Quattro mesi fa, dopo 7 anni di ricerche, hanno diagnosticato alla mia bambina la “Sindrome Pandas” , una sindrome rara non riconosciuta dal governo italiano malgrado sia una patologia classificata ICD 11 fra quelle internazionalmente conosciute.
Questa sindrome è poco conosciuta dai medici e anche dalle istituzioni sanitarie.
Quando M. aveva 3 anni la trovai nel letto, occhi sbarrati, assente, senza respiro… Chiamai il 118 credendo di aver perso per sempre la mia bambina…
Arrivati in ospedale la bambina si riprese, dopo vari esami ci dimisero, tutto era nella norma.
Ma era solo l’inizio del nostro calvario: dopo pochi mesi una nuova crisi di assenza, questa volta in ospedale vengono eseguiti tutti gli esami strumentali possibili, si ipotizza un’epilessia e la piccola viene affiancata dalla neuropsichiatria infantile. Ma ahimè nessun miglioramento, anzi iniziano i tic, ripetizioni ossessive di alcune frasi, paura di uscire di casa, paura di essere abbandonata, irrequietezza.
A questo punto il mio pediatra ci propone di iniziare un percorso psicologico… Ricordo quel periodo, se ci penso mi vengono le lacrime agli occhi, mi fecero sentire in colpa, in colpa per essermi separata, per essermi rifatta una nuova vita… La domanda che mi posi per un po’ era… Mia figlia soffre a causa del mio “egoismo”? Ma qualcosa mi diceva che non poteva essere solo un discorso di insicurezza psicologica.
La svolta arriva quando dopo tic bruttissimi decido di contattare il dottor Carlo Capone, neuropsichiatra infantile della Città di Parma, il quale ipotizza la Pandas e mi indirizza verso la pediatra reumatologa dell’Università di Firenze, Fernanda Falcini, proprio esperta di Sindrome Pandas, che mi conferma la sindrome.
La sindrome Pandas è una malattia autoimmune innescata dallo streptococco beta emolitico del gruppo A.
I tantissimi anticorpi scatenati in alcuni bambini dal batterio aggrediscono il cervello e causano sintomi che possono essere confusi con altre malattie neuropsichiatriche spaesamento, tic, allucinazioni, disturbi del comportamento, autolesionismo, anoressia.
La cura? Ogni 21 giorni M. deve fare una puntura di Lentocilin ( in Italia non è venduta, noi genitori le acquistiamo in Vaticano, San Marino o Portogallo) prende antibiotici per bocca e segue una dieta che limita glutine, lattosio, zuccheri lavorati a favore di farine antiche e integratori a base di magnesio, vitamina D e melatonina. Ho riscontrato un grande miglioramento… La mia bambina è tornata a sorridere!
[…] Vogliamo una speranza per i nostri bambini che vivono vite sospese… Non è possibile che queste malattie vengano catalogate come neurologiche o psichiatriche e curate con psicofarmaci, sappiamo quali danni possono fare in un bambino queste terapie, soprattutto se inutili e inefficaci.
La Pandas esiste e abbiamo bisogno di diagnosi più rapide che possano fermare il progredire della malattia e garantire la guarigione…
Se un altro bambino arriva a ottenere una diagnosi come la mia bambina dopo 7 anni sarà una sconfitta per tutti”.
Mamma Ketty
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LA STORIA DI MILO
Milo (nome di fantasia, il suo papà avrebbe voluto chiamarlo così) è un bimbo di 7 anni e mezzo che da circa un anno ha manifestato sintomi come eterne corse e tic vocali e motori. Inizialmente non ci davamo troppo peso, ma i sintomi erano sempre di più.
Eravamo in pieno lockdown e la mamma ha iniziato a leggere quanto più possibile sui sintomi su Internet e a riprendere Milo con dei video. La stessa pediatra a cui aveva mandato i video aveva detto inizialmente che si trattava di un bambino vivace e null’altro di più. Ma la mamma non si arrendeva e i video accumulati con episodi “strani” di Milo erano sempre più.
Inizialmente il tic vocale era un “brrrr” ogni 2-3 parole, poi è diventato un “frrrr” e ora è un “schhhhhh” associato a quasi tutte le parole. I tic motori aumentavano: collo, agitare le braccia come in volo, piegarsi su un lato del corpo…
Inizialmente erano stati, proprio perché in lockdown, contattati alcuni neuropsichiatri al telefono: principalmente si ipotizzava, vedendo i video, la sindrome di Tourette. Era stato già proposto di prendere il risperidone, ma la mamma aveva timore al pensiero di dare a un bambino uno psicofarmaco.
Nel frattempo la mamma si era iscritta ad un gruppo Facebook sulla sindrome di Tourette, e in privato venne contattata da una mamma che era iscritta anche a un altro gruppo, mamma Francesca, iscritta al gruppo Pandas/Pans.
[…] Milo fa punture di penicillina ogni 21 giorni e in caso di aggravamento dei sintomi fa anche antibiotico per bocca.
Come sta Milo? Sicuramente meglio: prima di tutto non è peggiorato, già è un ottimo risultato […] A volte sta decisamente bene, a volte, quando è annoiato, fa eterne corse divano – cucina, cucina – divano. Ora però siamo molto più tranquilli e anche Milo si sente decisamente meglio e fa le punture con coraggio ogni 21 giorni. Quando c’è bisogno, stando peggio, prende l’ antibiotico per bocca e ce lo chiede direttamente lui: “Ti prego mamma dammelo”: pur avendo 7 anni si rende conto che in quel momento sta peggio.
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LA STORIA DI LETIZIA
Tutto ebbe inizio verso i tre anni di Letizia (nome di fantasia), nel 2013, quando mia figlia frequentava la materna. La classe era composta da pochissimi bambini e sapevamo tutto di tutti. Ogni bambino faceva in concomitanza le medesime malattie infettive e anche le banali influenze da streptococco. Ma mentre gli altri bambini si ammalavano (febbre da streptococco o faringiti) e stavano a casa febbricitanti, lei no. Non si ammalava mai per questo, ma aveva degli atteggiamenti/comportamenti strani.
Iniziava a fare versi strani, a lavarsi le manine in continuazione, a fare spesso pipì e aveva un attaccamento morboso nei miei confronti.
[…] Banalmente, ogni volta che la bambina presentava degli “strani comportamenti” facevamo fare privatamente alla piccola un esame colturale faringeo con tampone in un centro analisi, privatamente, e puntualmente risultava positiva all’infezione da streptococco come pure i bambini della classe che, invece, non presentavano gli stessi sintomi comportamentali ma avevano semplicemente la febbre.
L’esame faringeo positivo lo sottoponevamo alla pediatra che ci dava l’antibiotico e da lì i sintomi rientravano.
Per noi genitori era già un successo.
Ci informammo su integratori per prevenire il famigerato streptococco e dai 3 anni arriviamo ai 9, al 2020.
Per tutto questo tempo Letizia è stata una bambina meravigliosa, molto attaccata alla mamma, però solare e piena di energia. Un pò iperattiva ed a tratti oppositiva ma, dolce ed educata per noi adorabile.
A gennaio 2020, inizia la nostra storia vera e propria con la Pandas. Dopo una banale influenza condivisa con parecchi bambini della classe, ci siamo subito resi conto che la situazione sfuggiva di mano e che, probabilmente anche questa volta la bambina poteva aver contratto lo streptococco per i sintomi che presentava, ma stavolta tutto sembrava più accentuato.
A poco a poco, man mano che passavano i giorni, le paure e le ansie diventavano sempre più invalidanti ed i sintomi aumentavano.
Mi sono confrontata con la pediatra che abbiamo da qualche anno e abbiamo fatto l’esame del sangue per vedere i valori di TAS, che sono risultati molto elevati.
Da qui il sospetto di Pandas, considerando i sintomi e il fatto che l’assunzione di antibiotico li faceva regredire. Purtroppo non del tutto…
Tic vocali, ansie paure, grida, morsi, calci e pugni, parolacce verso noi genitori, rabbia incontrollata non appena il ciclo di antibiotico finiva. Pochi i medici davvero competenti per cercare, in accordo con la nostra pediatra, di curare in maniera adeguata la nostra bambina.
Per noi da marzo 2020 il cammino è stato durissimo ma, grazie ai consigli di genitori che già ci erano passati e dei medici consigliati, stiamo migliorando sempre di più.
Tante sono le lacune che abbiamo riscontrato e molto c’è da fare, a mio avviso, per la cura di questa sindrome maledetta che è molto invasiva per bambini e per le famiglie a cui capita di viverla…
La mamma di Letizia
