L’Encefalite Autoimmune dei Gangli Basali è definita un’infiammazione del cervello tale per cui i bambini che ne sono affetti possono manifestare sintomi neuropsichiatrici anche rilevanti, e per questo, molte famiglie, necessitano di un aiuto concreto nella gestione di alcuni sintomi tra i più invalidanti.
Nei casi in cui la sintomatologia si manifesta in maniera medio grave lo stato italiano può concedere l’invalidità civile per il bambino/a, anche temporanea, e/o la legge 104 per il genitore che deve prendersi cura del minore.
Il riconoscimento dell’invalidità civile corrisponderebbe ad un contributo economico da dedicare al bambino affetto dall’Encefalite autoimmune mentre invece, la corresponsione della legge 104 prevede la concessione di un numero di giornate a disposizione che il genitore accudente ha a disposizione ed autorizza l’astensione dal lavoro.
Sono entrambe due soluzioni favorevoli per una famiglia, tuttavia, il contributo economico può essere significativo in quanto il nucleo familiare può aiutare il bambinio/a con pans pandas attivando una rete di educatori professionali che possono intervenire a casa (se necessario); oppure, contribuendo alle spese per le terapie (cognitivo comportamentale e altro…). Le spese da sostenere sono molte.
L’Invalidità Civile e Legge 104
E’ importante sapere che non tutti coloro che hanno la pans pandas hanno il diritto al riconoscimento della legge 104 e dell’invalidità civile. A tal proposito è necessario confrontarsi con il proprio pediatra di riferimento e con lo specialista Pans Pandas.
L’ITER DA SEGUIRE
FARE RICHIESTA
Per presentare la richiesta di invalidità civile (che può essere anche temporanea) è necessario essere in possesso della seguente documentazione:
1) certificato rilasciato dal pediatra o dal medico di base, che deve essere inoltrato telematicamente all’Inps;
2) carta identità di un genitore;
3) documenti medici in fotocopia (referti, certificati, diagnosi), preferibilmente rilasciati da medici appartenenti a strutture pubbliche.
È fortemente consigliato di essere in possesso, prima di procedere con l’invio della domanda di invalidità civile, della certificazione da parte di un neuropsichiatra in cui siano descritte con precisione quali sono e di quale gravità si presentano le manifestazioni cliniche e le conseguenti menomazioni funzionali, nel caso specifico.
LA PRESENTAZIONE DELLA DOMANDA
Solitamente la domanda per l’invalidità la compila il pediatra ed il genitore o caregiver ne tiene una copia. Durante la compilazione, il proprio pediatra, a seconda della gravità dei sintomi e nel modulo può scrivere relativamente alle eventuali difficoltà oggettive di spostare da casa il bambino con sindrome pans pandas. Per l’inoltro della domanda, onde evitare errori, ogni genitore o caregiver può avvalersi di un CAF o di un associazione che assiste le famiglie nell’inoltro della richiesta per invalidità civile e legge 104.
Molti comuni hanno a disposizione uno sportello CAF gratuito al proprio interno, su appuntamento.
LA COMMISSIONE MEDICA
Una volta inoltrata la domanda, all’incirca dopo due mesi dalla presentazione della domanda stessa, si verrà contattati solitamente mediante due lettere raccomandate: una con la valutazione d’invalidità (indennità di frequenza) e l’altra con la risposta relativa al riconoscimento della legge 104. In tempi di COVID, le modalità di valutazione sono state modificate e potrebbero subire delle variazioni.
Solitamente si viene contattati con la data in cui presentarsi davanti alla commissione valutatrice con il proprio figlio a cui è stata diagnosticata la pans pandas presso una sede ASST di pertinenza. La Commissione Medica si esprimerà esclusivamente in base alla documentazione presentata. Potra anche accadere che venga programmato un “incontro” su piattaforma on-line
Che cos’è l’indennità di frequenza?
L’indennità di frequenza è una provvidenza economica assistenziale, riconosciuta ai soggetti minori di 18 anni che hanno difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie della loro età. L’Encefalite dei Gangli basali non è una malattia riconosciuta ma porta con se, in taluni casi, dei sintomi neuropsichiatrici invalidanti per i quali molti hanno ottenuto questo tipo di riconoscimento perché inconfutabili durante la verifica della commissione medica supportata dalla documentazione del NPI.
L’importo è pari a € 297 netti mensili corrisposti per il numero di mesi in cui si frequenta la scuola o un eventuale trattamento terapeutico (es. riabilitazione, logopedia) presso struttura pubblica o centro convenzionato con il servizio sanitario nazionale.
Nel caso di sola frequenza scolastica il beneficio viene corrisposto da ottobre a giugno, è però necessario presentare una domanda di ripristino dell’indennità di frequenza, sempre attraverso i canali a cui ci si è rivolti, entro fine settembre.
Si informa che il beneficio è esente Irpef e quindi il figlio rimane fiscalmente a carico dei genitori.
Se non mi hanno riconosciuto i diritti che mi aspettavo, cosa posso fare?
Esiste la possibilità di sottoporsi a visita medico legale al fine di valutare se la risposta della Commissione Medica Inps sia corretta o errata. Nel caso in cui il medico legale valuti il riconoscimento Inps, non corretto o errato è possibile procedere con una richiesta di riesame, un ricorso legale oppure ripresentare la domanda di invalidità con nuovi documenti medici. E’ sempre bene farsi consigliare dai servizi sociali del Comune o di zona o CAF.
Il Comitato Italiano Genitori Pans Pandas Bge ha ottenuto queste informazioni da vari soggetti che operano in tale ambito. Queste informazioni sono da considerarsi valide in termini generici poiché alcune modalità descritte potrebbero variare da regione a regione e dai protocolli COVID applicati.
